Les troubles moteurs de l’enfant paralysé
cérébral engendrent des modifications de l'interaction entre les parents et l'enfant à différents niveaux:
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L’accordage: lorsque la mère prend son enfant dans
ses bras, elle fait en sorte que la position soit la plus confortable pour les deux et pour qu'elle facilite les échanges. Cette notion "d’accordage" est un élément important dans
l’attachement de la mère à son bébé. Les troubles du tonus du bébé IMC ou polyhandicapé, hypotonie ou attitude d’extension, rendent difficile l’accordage pour la maman qui ne
sait pas comment prendre son bébé. Outre de rendre plus compliqué l’échange direct avec le bébé, ces difficultés ont également un impact sur la qualité de la relation entre l’enfant et ses
parents qui se sentent incompétents de ne pas savoir porter leur enfant.
_ Le regard : il
permet le contact mais il permet aussi à l’enfant d’inciter ses parents à maintenir l'attention sur lui, comme nous avons pu le voir plus tôt. Il joue également un
rôle important pour les tours de parole, afin que l'enfant et son parent échangent chacun leur tour, et pour l’attention conjointe, afin qu'ils regardent quelque chose en même
temps. Les mouvements anormaux présents chez les enfants paralysés cérébraux, entraînent des ruptures de contact et cassent les échanges. Le regard peut être dirigé constamment vers le sol
(dans le cas d’une hypotonie globale) ou vers le plafond (lors d’une posture en extension). L’enfant a donc des difficultés à diriger son regard vers les objets que son entourage lui
présente mais également à maintenir son attention dessus. Ce détournement du
regard peut être mal vécu par l’adulte qui a l’impression que son bébé ne veut pas le regarder, qu’il le rejette, il faut bien garder en tête que c’est l’expression de la pathologie et non un
refus de la part de l’enfant. L’entourage devra veiller à la posture de
l’enfant et à son champ de vision mais également à sa manière de proposer un objet à l’enfant.
_ Le pointage : c'est
désigner quelque chose. Il nécessite la coordination du regard et du mouvement. Or, nous savons qu’il est très difficile pour l’enfant IMC ou polyhandicapé de coordonner deux actions. Comme nous
avons pu le voir précédemment, le pointage est une marque importante de l’intentionnalité et signe l’entrée dans le langage. Les troubles de la motricité et de la coordination rendent difficile
le pointage par l’enfant et retardent les commentaires que pourrait en faire la maman ou l’entourage, à savoir : nommer l’objet désigné, le décrire, l’apporter… le retard ou l’absence de
pointage diminuent la richesse de l’échange.
_ Le partage des émotions:
pendant les premiers mois de la vie, les échanges entre les parents et leur bébé concernent essentiellement les sensations de l’enfant et ses émotions. Pour cela, le bébé utilise la
mimique, les pleurs, les sourires…Or, l’enfant paralysé cérébral a parfois une mimique figée ou inexpressive, ou au contraire (dans l’athétose notamment) les mimiques sont parasitées par des mouvements
involontaires qui donnent un faciès changeant faisant penser au rire, à l’étonnement, à l’anxiété… sans que ce soit l’émotion ressentie par l’enfant, ces situations
rendent difficile l’interprétation par la
maman. Les douleurs engendrées par les postures inconfortables font pleurer le bébé et il n’est pas toujours facile de donner un sens à ses pleurs et d’y répondre. D’autre part, les émotions
peuvent être à l’origine de montées toniques, entraînant des postures en extension. Ce comportement inhabituel n’est pas toujours bien compris de l’entourage et ne l’encourage pas à poursuivre
ses stimulations, alors même que cette décharge tonique peut être l’expression de la satisfaction de l’enfant. Cette montée tonique peut s’exprimer également au niveau du visage
sous la forme d’un « faux-sourire », sans qu’il le veuille, les lèvres de l’enfant s’élèvent et forment un sourire, pouvant donner lieu à une mauvaise
interprétation.
_ L’apparence: nous avons vu que l’apparence était un élément qui intervenait au niveau de la communication non
verbale. Les troubles moteurs et posturaux de l’enfant IMC, IMOC ou polyhandicapé sont à l’origine de postures inhabituelles, de mouvements anormaux et parfois d’un bavage. Ces éléments
déstabilisent l’interlocuteur, qui ne sait pas comment réagir. Très souvent, ces troubles sont assimilés à une déficience intellectuelle. Ces éléments auront un impact d’autant plus important que
l’enfant grandira. Les a prioris liés à l’apparence de l’enfant entachent la qualité de la relation. L’explication de la pathologie de l’enfant permettra à l’entourage de
mieux comprendre l’enfant et de l’accepter facilement. La prise en charge précoce du bavage, c’est-à-dire dès les premiers mois, peut donner de bons résultats (cette prise en charge est souvent
effectuée par un orthophoniste).
